« Tu n'as pas l'air malade »
Fibromyalgie et douleurs chroniques : Tu n'as pas l'air malade - quand la souffrance est invisible, l'incompréhension de l'entourage peut devenir une épreuve supplémentaire. Mieux comprendre pour mieux soutenir.
Sandrine
« Tu n'as pas l'air malade » : la difficulté des maladies invisibles
« Tu n'as pas l'air malade. »
Cette phrase, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, de douleurs chroniques ou de maladies invisibles l'ont entendue au moins une fois.
Souvent prononcée sans mauvaise intention, elle peut pourtant être particulièrement difficile à recevoir.
Car lorsqu'on vit avec une maladie invisible, le plus compliqué n'est pas toujours la douleur elle-même. C'est parfois le regard des autres.
Une souffrance que personne ne voit
Contrairement à une jambe cassée ou à une blessure visible, la fibromyalgie, les douleurs chroniques ou les maladies invisibles ne se voit pas.
Les douleurs sont pourtant bien réelles.
La fatigue est réelle.
Les troubles du sommeil, le brouillard mental, les hypersensibilités et l'épuisement quotidien sont eux aussi bien présents.
Pourtant, aux yeux des autres, rien ne semble apparent.
On peut sourire, discuter, aller faire quelques courses ou partager un repas en famille tout en souffrant intérieurement.
Et c'est souvent ce décalage qui crée l'incompréhension.
« Pourtant hier tu allais bien »
Une autre phrase souvent entendue est :
« Pourtant hier tu avais l'air en forme. »
Ce que beaucoup de personnes ignorent, c'est que l'état de santé peut varier considérablement d'un jour à l'autre, voire d'une heure à l'autre.
Certaines journées permettent de profiter un peu plus de la vie.
D'autres sont consacrées à récupérer de l'énergie ou à gérer une poussée douloureuse.
Ce n'est pas de l'incohérence.
C'est la réalité de nombreuses maladies chroniques.
Sourire ne veut pas dire ne pas souffrir
Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie, de douleurs chroniques ou de maladies invisibles apprennent à sourire malgré la douleur.
Elles continuent à avancer, à travailler lorsqu'elles le peuvent, à s'occuper de leur famille et à profiter des bons moments lorsqu'ils se présentent.
Mais ce sourire peut parfois être mal interprété.
Certaines finissent même par culpabiliser lorsqu'elles rient ou passent un bon moment.
Comme si montrer un instant de bonheur risquait de faire oublier tout ce qu'elles traversent au quotidien.
Pourtant, souffrir et rire ne sont pas incompatibles.
Avoir une maladie chronique ne signifie pas renoncer à chaque instant de joie.
Le besoin constant de se justifier
Avec le temps, certaines personnes ont l'impression de devoir sans cesse expliquer, prouver ou justifier leur état.
Pourquoi ils/elles annulent une sortie.
Pourquoi ils/elles sont fatiguées.
Pourquoi ils/elles refusent une activité.
Pourquoi ils/elles ont besoin de repos.
Cette nécessité permanente de se justifier peut devenir extrêmement pesante et contribuer à fragiliser l'estime de soi.
Quand l'incompréhension fait plus mal que la maladie
Les douleurs physiques sont déjà difficiles à vivre.
Mais l'incompréhension, les jugements ou les remarques répétées peuvent parfois laisser des blessures émotionnelles profondes.
Se sentir écouté, compris et respecté est essentiel pour toute personne vivant avec une maladie chronique..
Parfois, quelques mots de compréhension apportent davantage de réconfort que de longues explications.
Ce que l'on ne voit pas existe malgré tout
L'absence de signes visibles ne signifie pas l'absence de souffrance.
Derrière chaque personne atteinte d'une maladie invisible se cache souvent un combat quotidien que peu de gens imaginent réellement.
La bienveillance commence souvent là : accepter que l'on ne voit pas tout.
Et comprendre qu'une personne peut sourire, rire et continuer à avancer tout en portant un poids que personne ne remarque.
Parce qu'une maladie invisible reste une maladie, même lorsqu'elle ne se voit pas.