Canicule et maladies chroniques
Quand la chaleur devient une épreuve supplémentaire. La canicule aggrave la fatigue chronique, les douleurs et le brouillard mental. Découvrez pourquoi les fortes chaleurs sont une véritable épreuve pour les personnes atteintes de fibromyalgie et de maladies chroniques
Sandrine
Canicule et maladies chroniques
Quand la chaleur s'ajoute à un quotidien déjà difficile
L'été est souvent associé au soleil, aux vacances, aux repas en terrasse et aux journées passées au bord de l'eau.
Mais pour beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique, l'arrivée de la canicule est accueillie avec une certaine appréhension.
Lorsque les températures grimpent, le corps est mis à rude épreuve. Et lorsque ce corps lutte déjà chaque jour contre la douleur, la fatigue ou une maladie invisible, la chaleur ne fait qu'alourdir un fardeau déjà bien présent.
Aujourd'hui, j'ai souhaité écrire cet article parce que je connais cette réalité. Je la vis, comme tant d'autres personnes atteintes de fibromyalgie, de maladies auto-immunes, de douleurs chroniques ou d'autres pathologies invisibles.
Mon souhait n'est pas de susciter la pitié.
Mon souhait est de permettre une meilleure compréhension.
Quand la chaleur épuise tout le monde…
Ces derniers jours, j'ai entendu beaucoup de personnes dire :
"Je suis épuisé(e)."
"Je dors mal."
"Je n'arrive plus à réfléchir."
"Je n'ai plus d'énergie."
"Le moindre effort me demande un courage immense."
Et elles ont raison.
La canicule fatigue.
Elle perturbe le sommeil.
Elle ralentit notre organisme.
Elle rend les journées plus difficiles.
Pendant quelques jours, beaucoup de personnes en bonne santé découvrent ce que signifie avoir un corps qui ne répond plus comme d'habitude.
…nous continuons simplement à porter notre quotidien
Pour celles et ceux qui vivent avec une fibromyalgie, une maladie auto-immune, une maladie dégénérative ou toute autre maladie chronique, ces sensations ne durent pas seulement quelques jours.
Elles sont déjà présentes.
La fatigue chronique est là avant même que le soleil ne se lève.
Le brouillard mental est là lorsqu'il faut travailler, conduire, lire un document ou suivre une conversation.
Les douleurs sont déjà installées.
Le sommeil est souvent peu réparateur.
Le corps demande déjà énormément d'énergie simplement pour fonctionner.
Alors lorsque la canicule arrive, elle ne remplace pas nos symptômes.
Elle s'y ajoute.
Imaginez porter un sac à dos très lourd depuis des années.
Puis, en pleine montée, quelqu'un y ajoute encore plusieurs kilos.
C'est souvent ainsi que nous vivons les épisodes de fortes chaleurs.
Lorsque la température redescend, beaucoup retrouvent progressivement leur énergie.
Nous retrouvons simplement... notre quotidien.
Une fatigue que le repos ne fait pas disparaître
La fatigue chronique n'a rien à voir avec le fait d'être fatigué après une journée de travail.
C'est une fatigue profonde.
Une fatigue qui est déjà présente au réveil.
Certaines personnes la décrivent comme une batterie qui ne charge jamais complètement.
Pendant les périodes de canicule, cette batterie semble se vider encore plus vite.
Prendre une douche.
Préparer un repas.
Faire quelques courses.
Répondre à un appel.
Tout devient plus difficile.
Et pourtant, de l'extérieur, cela ne se voit pas.
Quand le cerveau se met lui aussi en mode "économie d'énergie"
L'un des symptômes les plus déroutants de la fibromyalgie est le brouillard mental.
On oublie un rendez-vous.
On cherche ses mots.
On relit plusieurs fois la même phrase.
On commence une tâche puis on oublie pourquoi.
On entre dans une pièce sans savoir ce que l'on venait y faire.
Pendant la canicule, cette sensation est souvent amplifiée.
Comme si le cerveau, lui aussi, essayait simplement d'économiser le peu d'énergie qu'il lui reste.
Ce n'est ni un manque de volonté, ni un manque d'attention.
C'est un symptôme réel, souvent difficile à expliquer à ceux qui ne le vivent pas.
Des douleurs qui ne prennent pas de vacances
Contrairement à certaines idées reçues, la chaleur n'apporte pas toujours un soulagement.
Pour beaucoup, elle augmente les douleurs musculaires, accentue les sensations de brûlure, provoque des maux de tête, une sensation de jambes lourdes ou une hypersensibilité encore plus importante.
Le corps semble fonctionner au ralenti.
Chaque mouvement demande davantage d'efforts.
Et chaque effort laisse davantage de traces.
Les maladies invisibles restent... invisibles
L'une des plus grandes difficultés est sans doute celle-ci.
Rien ne se voit.
Alors les remarques arrivent parfois, sans mauvaise intention :
"Tu devrais profiter du beau temps."
"Tu as bonne mine."
"Tu es encore fatiguée ?"
"Tu devrais sortir un peu."
Si seulement les douleurs, la fatigue ou le brouillard mental étaient visibles...
Peut-être que nous aurions moins besoin de les justifier.
La culpabilité s'invite aussi
Lorsque tout le monde profite de l'été, il est difficile d'accepter que son propre corps demande du repos.
On culpabilise.
De ne pas sortir.
De ne pas voir ses proches.
De ne pas réussir à faire ce que l'on avait prévu.
De ne pas être "comme avant".
Mais écouter son corps n'est pas un renoncement.
C'est une nécessité.
Se reposer n'est pas de la paresse.
C'est parfois le seul moyen de préserver le peu d'énergie dont on dispose.
Quelques gestes qui peuvent aider
Même si chaque maladie est différente, quelques habitudes peuvent rendre la canicule un peu plus supportable :
• boire régulièrement, même sans sensation de soif ;
• privilégier des repas légers et riches en eau ;
• éviter les sorties pendant les heures les plus chaudes ;
• maintenir son logement aussi frais que possible ;
• fractionner les tâches du quotidien plutôt que vouloir tout faire d'un seul coup ;
• accepter de ralentir, sans culpabiliser.
Le corps fait déjà de son mieux.
Il mérite que nous respections ses limites.
Pourquoi j'ai souhaité écrire cet article
Je n'écris pas ces lignes pour comparer les souffrances.
Je ne les écris pas non plus pour demander que l'on ait pitié des personnes atteintes de maladies chroniques.
Je les écris parce que la compréhension change beaucoup de choses.
Lorsqu'un proche comprend enfin pourquoi nous annulons une sortie.
Lorsqu'un employeur comprend qu'une fatigue chronique n'est pas un manque de motivation.
Lorsqu'un ami comprend que dire "je ne peux pas aujourd'hui" demande parfois énormément de courage.
Alors le poids de la maladie devient un peu moins lourd.
Un dernier message
Si vous vivez avec une maladie chronique et que vous lisez ces lignes, j'aimerais vous dire une chose.
Vous n'êtes pas faible.
Vous n'êtes pas paresseux.
Vous n'êtes pas seul.
Vous faites simplement de votre mieux avec un corps qui vous demande chaque jour davantage d'efforts que la plupart des gens ne peuvent l'imaginer.
Et si vous êtes en bonne santé, peut-être que cette période de canicule vous aura permis d'entrevoir, le temps de quelques jours, ce que représente cette fatigue qui ne disparaît jamais vraiment.
Si cet article peut ouvrir le dialogue, faire naître davantage de compréhension et rappeler que les maladies invisibles sont bien réelles, alors il aura atteint son objectif.
Prenez soin de vous.
Et surtout… soyez bienveillants envers vous-même, comme envers les autres.
Je m'appelle Sandrine. Je suis sophrologue, praticienne en micro-massage crânien et accompagnante en bien-être. Je vis moi-même avec plusieurs maladies chroniques, dont la fibromyalgie. C'est cette double expérience, personnelle et professionnelle, qui m'a conduite à créer Divine Energy ainsi qu'à co-fonder l'association V.I.V.R.E., afin d'offrir écoute, compréhension et accompagnement aux personnes confrontées aux douleurs invisibles.
Parce qu'au-delà des symptômes, chaque personne mérite d'être entendue, comprise et accompagnée avec bienveillance.