Handicap Invisible : pourquoi se sent-on parfois seul(e) ?
Au-delà de la solitude, certaines personnes décrivent un sentiment de vide profond qui ne disparaît pas forcément lorsque l'on est entouré(e). On peut être avec sa famille, ses amis ou les personnes que l'on aime et pourtant ressentir cette absence intérieure. Le quotidien du Handicap invisible.
Sandrine
Pourquoi se sent-on parfois seul(e) même entouré(e) de sa famille et de ses amis ?
Lorsque l'on vit avec la fibromyalgie ou des douleurs chroniques, il est fréquent de ressentir une profonde solitude.
Pourtant, cette solitude n'est pas toujours liée à l'absence de proches.
On peut avoir une famille aimante, des amis présents, un conjoint attentionné et malgré tout ressentir un immense vide intérieur.
Une solitude difficile à expliquer à ceux qui ne la vivent pas.
Une maladie que personne ne peut ressentir à notre place
Les personnes qui nous entourent peuvent nous soutenir, nous écouter et nous aimer.
Mais elles ne ressentent pas la douleur.
Elles ne vivent pas l'épuisement.
Elles ne connaissent pas ces journées où chaque geste demande un effort considérable.
Même avec toute la bienveillance du monde, personne ne peut réellement vivre ce que nous traversons à notre place.
Et c'est parfois cette réalité qui crée un sentiment d'isolement.
Le sentiment d'être incompris
Comment expliquer une fatigue qui ne disparaît jamais complètement ?
Comment décrire des douleurs qui changent de place, d'intensité ou qui apparaissent sans raison apparente ?
Comment faire comprendre ce brouillard mental qui donne parfois l'impression d'avoir perdu une partie de ses capacités ?
Certaines sensations sont si difficiles à mettre en mots que l'on finit parfois par renoncer à les expliquer.
Et lorsque l'on ne se sent pas compris(e), la solitude s'installe peu à peu.
Un vide qui ne disparaît pas
Certaines personnes atteintes de fibromyalgie ou de douleurs chroniques décrivent un sentiment de vide immense.
Un vide qui reste présent même lorsqu'elles sont entourées.
Comme si quelque chose s'était éteint en elles.
Comme si une partie de leur vie, de leurs projets ou de leur identité avait disparu avec la maladie.
Cette sensation ne signifie pas que l'on n'aime plus les autres ou que leur présence ne compte pas.
Elle traduit souvent un profond bouleversement intérieur.
Le deuil silencieux de son ancienne vie
Au fil du temps, beaucoup réalisent qu'elles ne sont plus tout à fait la personne qu'elles étaient auparavant.
Certaines activités ne sont plus possibles.
Les projets changent.
Les capacités diminuent.
Les rêves doivent parfois être repensés.
Ce deuil est rarement visible de l'extérieur.
Pourtant, il peut laisser une blessure profonde et un sentiment de solitude difficile à partager.
Quand même l'affection devient compliquée
La maladie peut également modifier notre rapport aux autres.
Certaines personnes qui étaient très tactiles auparavant découvrent qu'elles ne supportent plus certains contacts.
Un simple effleurement sur le bras.
Une caresse.
Un geste pourtant anodin.
Ce qui était autrefois agréable peut devenir inconfortable, douloureux ou provoquer une sensation désagréable qui persiste longtemps après.
Ce n'est pas un manque d'amour.
Ce n'est pas un rejet des proches.
C'est simplement le corps qui réagit différemment.
Et cette situation peut être particulièrement difficile à vivre lorsque le toucher était une façon importante d'exprimer ou de recevoir de l'affection.
On finit parfois par moins parler
À force d'avoir l'impression de se répéter ou de ne pas être totalement compris(e), certaines personnes choisissent de moins parler de leur maladie.
Elles répondent simplement :
« Ça va. »
Même lorsque ce n'est pas réellement le cas.
Elles ne veulent pas inquiéter.
Elles ne veulent pas peser sur leurs proches.
Mais ce silence peut parfois renforcer encore davantage le sentiment d'isolement.
Trouver des personnes qui comprennent
C'est souvent en échangeant avec d'autres personnes vivant avec la fibromyalgie ou des douleurs chroniques invalidantes que l'on se sent enfin compris(e).
Pour la première fois, il n'est plus nécessaire de tout expliquer.
Certaines phrases suffisent.
Certains regards suffisent.
Parce que l'autre sait déjà.
Parce qu'il vit lui aussi cette réalité.
Vous n'êtes pas seul(e)
Si vous ressentez parfois cette solitude malgré la présence de personnes qui vous aiment, sachez que vous n'êtes pas seul(e).
Ce sentiment est fréquent chez les personnes vivant avec une maladie chronique.
Il ne signifie pas que vous êtes faible.
Il ne signifie pas que vous êtes ingrat(e) envers vos proches.
Il signifie simplement que certaines souffrances sont difficiles à partager totalement.
Et parfois, savoir que d'autres comprennent ce que nous vivons permet déjà d'alléger un peu ce poids.
Parce qu'au fond, ce que beaucoup recherchent, ce n'est pas qu'on les guérisse.
C'est simplement qu'on les comprenne.