Handicap Invisible : Quand les proches pensent que l'on exagère
Fibromyalgie et douleurs chroniques, le Handicap invisible : quand les douleurs sont invisibles, l'incompréhension de l'entourage peut devenir une souffrance supplémentaire.
Sandrine
Handicap Invisible : quand les proches pensent que l'on exagère
Vivre avec la fibromyalgie, des douleurs chroniques, un handicap invisible est déjà un défi quotidien.
Mais pour de nombreuses personnes, une autre souffrance vient parfois s'ajouter à la maladie : le sentiment de ne pas être comprises.
Parce que les douleurs ne se voient pas.
Parce que les examens ne montrent pas toujours tout.
Parce qu'il arrive encore que certaines personnes pensent que l'on exagère.
Une maladie invisible
Contrairement à une jambe cassée ou à une blessure visible, la fibromyalgie et de nombreuses douleurs chroniques ne se remarquent pas au premier regard.
Il n'y a pas forcément de plâtre.
Pas de cicatrice.
Pas de signe extérieur évident.
Pourtant, la douleur, la fatigue et les difficultés sont bien réelles.
Cette invisibilité est souvent à l'origine de nombreuses incompréhensions.
« Pourtant, tu as bonne mine »
Beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie ont déjà entendu ce type de remarques :
« Tu n'as pas l'air malade. »
« Pourtant, hier tu avais l'air d'aller bien. »
« Tu devrais sortir davantage. »
« Si tu souris, c'est que ça va mieux. »
Ces phrases sont souvent prononcées sans mauvaise intention.
Mais elles peuvent être blessantes.
Car elles donnent parfois l'impression que la souffrance est remise en question.
Sourire ne veut pas dire ne pas souffrir
L'une des plus grandes difficultés des maladies invisibles est que les apparences peuvent être trompeuses.
Beaucoup de personnes continuent à sourire, à plaisanter ou à participer à la vie familiale malgré leurs douleurs.
Non pas parce qu'elles vont bien.
Mais parce qu'elles essaient simplement de continuer à vivre.
Ce que les autres voient, c'est un sourire.
Ce qu'ils ne voient pas, ce sont parfois les douleurs, la fatigue ou l'épuisement qui l'accompagnent.
Quand on finit par douter de soi-même
À force d'entendre certaines remarques, il arrive que les personnes malades commencent elles-mêmes à se remettre en question.
Suis-je vraiment légitime de me sentir ainsi ?
Est-ce que j'exagère ?
Est-ce que les autres ont raison ?
Cette culpabilité est malheureusement fréquente.
Pourtant, la douleur n'a pas besoin d'être visible pour être réelle.
Le besoin permanent de se justifier
Certaines personnes ont l'impression de devoir constamment expliquer leur état.
Justifier un refus.
Justifier un besoin de repos.
Justifier une annulation.
Justifier une journée plus difficile qu'une autre.
À la longue, cette nécessité de se défendre peut devenir aussi fatigante que la maladie elle-même.
Une réalité qui fluctue
La fibromyalgie et de nombreuses douleurs chroniques évoluent souvent par périodes.
Certaines journées sont plus supportables.
D'autres sont beaucoup plus difficiles.
Le fait de pouvoir accomplir une activité un jour ne signifie pas que l'on sera capable de la refaire le lendemain.
Cette fluctuation est souvent difficile à comprendre pour l'entourage.
Être cru est déjà un immense soulagement
La plupart des personnes vivant avec une maladie chronique n'attendent pas que leurs proches trouvent des solutions.
Elles souhaitent avant tout être écoutées, respectées et crues.
Parfois, une simple phrase peut faire toute la différence :
« Je te crois. »
« Je comprends que ce soit difficile pour toi. »
« Comment puis-je t'aider ? »
Ces quelques mots apportent souvent beaucoup plus de réconfort que l'on ne l'imagine.
L'invisible n'est pas imaginaire
Ce n'est pas parce qu'une douleur ne se voit pas qu'elle n'existe pas.
Ce n'est pas parce qu'une personne sourit qu'elle ne souffre pas.
Et ce n'est pas parce qu'elle essaie de continuer à vivre qu'elle exagère.
Derrière chaque sourire se cache parfois un combat que personne ne voit.
Un combat mené chaque jour avec courage et détermination.